A P E N D I C E

Enseñando efectividad energética (EEE)

Las estrategias para una mayor efectividad de la energía pueden ser definidas como la identificación y el desarrollo de modificaciones de la actividad diaria con objeto de reducir la fatiga mediante el análisis sistemático del trabajo diario y de la actividad en casa y durante el ocio, en todos los ambientes relevantes. Las sesiones de EEE deben de ser dirigidas por un profesional entrenado, tal como un terapeuta ocupacional. Aunque usualmente se inicia una farmacoterapia para maximizar la energía antes de intentar modificar los niveles de actividad, otras terapias diseñadas para aprovechar al máximo la energía requieren el aprendizaje simultáneo de EEE para ser exitosas. Por ejemplo, los programas de ejercicio aeróbico para maximizar la energía tienen pocas probabilidades de éxito si no van acompañados de técnicas de enfriamiento y de reajustes de la actividad. Por esta razón las terapias como el ejercicio aeróbico frecuentemente se combinan con un programa de EEE. El proceso para desarrollar estrategias individualizadas se basa en el conocimiento de la enfermedad en combinación con experiencia en los siguientes puntos:

Gastos energéticos de las actividades diarias

• Análisis de la actividad
• Razón entre la actividad y el descanso
• En la adaptación de tiempos
• Recursos comunitarios
• Regulaciones aplicables en los empleos
• Capacidad para educar y motivar a otros.

Aunque este proceso usualmente es llevado a cabo por un terapeuta ocupacional, frecuentemente se necesitan los servicios de fisioterapeutas, asistentes sociales, psicólogos, enfermeras, y consejeros sobre rehabilitación con objeto de conseguir una modificación de los hábitos, de la ambulación y de la movilidad, así como para llevar a cabo los programas de ejercicio aeróbico y los temas realizados con el trabajo. Al final del período de tratamiento, que usualmente dura de una a cuatro sesiones de 1 hora, el paciente medio debe ser capaz de utilizar el proceso independientemente de que se desarrollen estrategias adicionales. Las intervenciones EEE son generalmente diseñadas para permitir que los individuos con esclerosis múltiple usen su energía limitada en actividades útiles y con sentido, que pueden hacer si las organizan de una manera diferente. Esta aproximación se basa en el conocimiento de que la calidad de vida y la salud mejoran cuando se ejercita una elección y un control sobre las ocupaciones diarias.

El proceso de desarrollo de un programa EEE implica tres pasos:

Paso primero:

1. Una evaluación inicial de la fatiga del paciente utilizando métodos cuali- y cuantitativos tales como la EMIF
2. Un diario prospectivo detallado de la actividad que el individuo puede completar a lo largo de una semana y que puede repetir a intervalos seleccionados.
3. Objetivos a corto y largo plazo, puestos por escrito

Paso segundo:

1. Análisis experto del diario conjuntamente con el paciente.
2. Cálculo de la relación actividad/descanso
3. Identificación de las modificaciones de los hábitos junto con los cambios adecuados en el medio ambiente y en el equipamiento.
4. Un resumen por escrito del análisis energía-actividad y de los principios generales de la EEE para que el individuo lo lleve a su casa.

Paso tercero:

1. Una visita final de seguimiento, varias semanas después, en la cual se evaluará la efectividad de las modificaciones, se desarrollarán otras nuevas y se repetirá el proceso de análisis de la actividad
2. Incorporación de otros servicios, tal como consejos psicológicos, rehabilitación vocacional y consulta con un asistente social, todo ello con objeto de llegar a los objetivos deseados