INTRODUCCION

La fatiga es hoy día reconocida como el más común de los síntomas de la esclerosis múltiple. Los estudios retrospectivos y el control de los casos indican que entre el 75 y el 95% de los sujetos con esclerosis múltiple experimentan fatiga, y que para el 50-60% de los mismos la fatiga es el peor de sus problemas (Freal y col., 1984; Murray, 1985; Fisk y col,, 1994). El impacto de la fatiga sobre la calidad de vida de una persona no puede ser infravalorado. La fatiga no solo exacerba el deterioro y la discapacidad, sino que también está íntimamente relacionada con la percepción del control del individuo sobre la enfermedad y con su salud mental en general (Ritvo y coll., 1996; Monks, 1989; Schwartz y col., 1996; Vercoulen y col., 1996a) . De hecho, la fatiga es una de las dos causas más importantes de que los sujetos con esclerosis múltiple no puedan trabajar. La Administración de Seguridad Social añadió en 1986 la fatiga a la lista de causas de la discapacidad relacionada con la esclerosis múltiple (Edgley y col., 1991; Jackson y col., 1991).

A pesar de los más de 10 años de investigación, la patofisiología de la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple no ha sido aclarada. Esta falta de entendimiento por parte de los científicos se debe en parte a la complejidad biológica de la fatiga. Los estudios fisiológicos y metabólicos en los sujetos con esclerosis múltiple y otras condiciones neurológicas y las personas normales sugieren que las primeras causas de la fatiga pueden originarse en múltiples niveles de la jerarquía neural, comenzando por la idea de la actividad en la corteza y terminando en el proceso de la contracción muscular y generación de fuerza (Enoka y Stuart, 1992; Kent-Braun y col., 1994; Sandroni y col., 1992; Roelcke y col,., 1997). Desgraciadamente, nuestra capacidad para diseccionar estas vías fisiológicas y medir en cada caso la fatiga con objeto de desarrollar paradigmas de la fatiga debida a la EM con un base fisiológica está solo en la infancia. Hasta que nuestros conocimientos sobre las mismas no aumenten, no se podrá ser desarrollada una terapeútica específica.

Más avanzados están nuestros conocimientos sobre los aspectos clínicos multidimensionales de la fatiga en la esclerosis múltiple y otros desórdenes. Estos conocimientos han sido aplicados empíricamente al tratamiento de la fatiga, pero solo se han comprobado en pocas ocasiones utilizando la moderna metodología de investigación clínica. Aunque existe un acuerdo general sobre los tratamientos que parecen reducir la fatiga y su impacto, este acuerdo está basado solo en la experiencia clínica y en estudios preliminares. Este estado de las cosas fue tenido en cuenta por el Panel de Desarrollo de la Guía en su primera reunión, definiéndose entonces una serie de objetivos que debían alcanzarse antes de iniciarse los trabajos sobre el proyecto. Estos objetivos pueden resumirse como sigue:

• Revisar y clasificar toda la evidencia científica disponible que actualmente soporta la evaluación y el tratamiento de la fatiga relacionada con la EM y obtener un consenso de expertos en aquellos puntos en los que existe poca o ninguna
• Clasificar la naturaleza de la fatiga relacionada con la EM en cuadro adecuado para su evaluación y tratamiento
• Identificar las estrategias adecuadas de tratamiento y supervivencia para la fatiga relacionada con la EM basadas en evidencia científica o consenso de expertos
• Desarrollar una guía para todos los profesionales y consumidores implicados en la EM
• Suministrar un marco en el que la investigación clínica debería mejorar o refinar el algoritmo de tratamiento inicial
• Documentar los recursos necesarios para el tratamiento efectivo de la fatiga

El Panel estableció un abordaje sistemático para conseguir estos objetivos, como se ha indicado antes. En primer lugar, se diseñó un algoritmo que reflejase la metodología basada en resultados. Sólo bajo esta aproximación podrían los clínicos e investigadores probar el algoritmo, evaluar la respuesta al tratamiento y modificarlo a medida que se fueran consiguiendo nuevos conocimientos y tratamientos.

Definición de fatiga

La fatiga puede ser definida de varias maneras. Por ejemplo, el fisiólogo puede definir la fatiga como la incapacidad para mantener un esfuerzo determinado. Asociadas a esta incapacidad hay un cierto número de propiedades que pueden ser cuantificadas tales como la generación de fuerza y el tiempo de recuperación. Aunque esta definición, confinada a la fatiga muscular, tiene sus ventajas, posee una utilidad limitada en la evaluación global de la fatiga en la clínica. El Panel reconoce la importancia de comenzar con una definición de la fatiga generalizada, orientada al consumidor, que pueda ser clarificada y cuantificada mediante la incorporación de varias evaluaciones en el algoritmo. Esta aproximación tiene la ventaja adicional de no excluir una fatiga significativa que pueda ser secundaria al proceso patológico de la EM (por ejemplo, fatiga debida a depresión o a un sueño defectuoso). Con estos pensamientos en mente, el Panel acordó la siguiente definición de fatiga: " Una falta subjetiva de energía física y/o mental que es percibida por el sujeto o por su médico como una interferencia en sus actividades usuales y deseadas ".

El Panel reconoce que todos los individuos con EM experimentan algún grado de fatiga de vez en cuando. En particular, los episodios de fatiga aguda están frecuentemente asociados a recaídas en la enfermedad, otras condiciones concomitantes tales como infecciones víricas o del tracto urinario, y cambios pronunciados de la meteorología. Estos episodios requieren una diferente evaluación y un tratamiento diferente que la fatiga crónica persistente. Por este motivo, el Panel ha anexado dos modificadores descriptivos para eliminar del algoritmo la fatiga de todos los días no significativa y para diferenciar la fatiga aguda e intermitente de la fatiga crónica persistente. La fatiga crónica persistente se define como:

• Fatiga presente en cualquier momento en el 50% de los días durante más de 6 semanas
• Fatiga que limita la actividad o la calidad de vida

La fatiga aguda se define como:

• un aumento nuevo y significativo de la percepción de la fatiga en las 6 semanas previas
• fatiga que limita la actividad o la calidad de vida

Los estudios retrospectivos sugieren que se deben aplicar los modificadores que definen la fatiga crónica al 50% de las personas con fatiga que experimentan el mayor impacto funcional asociado con la fatiga, independientemente del curso de su discapacidad o enfermedad (Freal y col., 1984; Murray, 1985; Krupp y col., 1988; Fisk y col., 1994)

Medida de la fatiga como resultado del Algoritmo

La medida de la fatiga se debe basar en la evaluación de cada individuo de la fatiga y de su impacto. Esto requiere el uso de una automedición, con propiedades psicométricas que incluyen consistencia interna, fiabilidad y validez. Después de revisar las diferentes escalas de fatiga que han sido aplicadas a la población con EM (Krupp y col., 1989; Krupp y col., 1995; Fisk y col., 1994; Schwartz y col., 1996; Belza y col., 993; Vercoulen y col. 1994), el Panel decidió recomendar la Escala Modificada del Impacto de la Fatiga (EMIF) del Multiple Sclerosis Quality-of-Life Inventory (MSQLI) como el principal instrumento de medida.

Esta escala modificada evalúa el impacto percibido por el paciente sobre el funcionamiento físico, cognitivo y psicosocial. La EMIF fue desarrollada por un comité creado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple con una revisión por parte de expertos y pacientes de todas las escalas de fatiga existentes.

Mediante este proceso, el Panel de Desarrollo de la Guía de Fatiga seleccionó la Escala de Impacto de la Fatiga (EIF) de 40 puntos como el más apropiado para evaluar el impacto de la fatiga sobre la calidad de vida debida a la EM (Fisk y col., 1994). El EMIF, con 21 puntos, deriva del EIF original eliminanado algunos puntos que fueron considerados redundantes.

A pesar del rigor científico y del consenso de expertos aplicados al desarrollo de la Escala Modificada del Impacto de la Fatiga (EMIF), queda por probar la relevancia clínica de todas las escalas de fatiga revisadas, incluyendo la misma EMIF. El Panel de Desarrollo de la Guía espera que la publicación y difusión de estas guías estimule la investigación sobre las auto mediciones tales como la EMIF en la práctica clínica diaria.