EL CONSEJO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Dos organizaciones distintas unieron en 1997 sus esfuerzos para la creación del Consejo de Esclerosis Múltiple para el Desarrollo de Guías de Práctica Clínicas (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines) El primero de estos esfuerzos cristalizó en 1995, cuando la Academia Americana de Neurología, el Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple y la Sociedad Nacional para la Esclerosis Múltiple establecieron un grupo colaborador entre organizaciones en estrategias para el tratamiento de la esclerosis múltiple (Collaborative Group for Multiple Sclerosis Management Strategies) (CGMSMS). El término estrategias de tratamiento fue utilizado en esta colaboración debido al hecho de que el desarrollo de las recomendaciones dependería en gran medida del consenso de expertos, si bien estaría fundamentado en toda la evidencia empírica disponible. En este mismo año, el CGMSMS organizó un comité de dirección que estableció los criterios para la selección de tópicos y para el desarrollo de una estrategia de tratamiento y así como la formación de dos paneles de expertos para el desarrollo de estrategias de tratamiento en dos temas, fatiga y disfunción urinaria.

El segundo esfuerzo fue iniciado por la asociación "Paralyzed Veterans of America". Para ser más útil al aproximadamente 25% de los miembros de la PVA que padecen esclerosis múltiple, la organización tomó la decisión a nivel de junta directiva, de dedicar los recursos necesarios para el desarrollo de guías prácticas para la esclerosis múltiple. Este soporte paralelo de la PVA ha estado apoyando la comunidad con lesiones medulares desde 1995 a través del Consorcio de Medicina de la Médula Espinal (Spinal Cord Medicine Consortium). Al proporcionar estos recursos, la PVA aseguró que su única influencia sobre las recomendaciones generadas en las guías sobre la esclerosis múltiple dependería del voto de un solo miembro en el Consejo. En 1997 ambos esfuerzos se integraron en uno sólo, estableciéndose el Consejo de Esclerosis Múltiple para el Desarrollo de Guías de Práctica Clínicas. Esta fusión permitió que un mayor número de organizaciones participaran en el proyecto y que se estableciera un calendario más ambicioso para la producción de las guías. El Consejo de Esclerosis Múltiple para el Desarrollo de Guías de Práctica Clínica consta de 22 representantes de organizaciones clave en la EM tanto de profesionales como de consumidores. Se trata de un grupo multidisciplinario que incluye civiles y militares con experiencia en organizaciones de tratamiento y sociedades médicas de pago así como con experiencia académica y práctica, tanto a nivel individual como en grupo. Cada organización miembro es responsable de facilitar lo siguiente:

• Aporte al Consejo de un miembro experto en el área objeto de discusión
• Revisión por expertos de elevado nivel profesional y técnico de los materiales de las guías
• Aprobación por parte de la Organización de las guías completadas y de los productos con ellas relacionadas
• Difusión de las guías mediante la organización de actos educativos

Además, cada miembro del Consejo participa en uno de tres subcomités notificadores: uno para le revisión científica y metodológica (Methodological and Scientific Review Advisory Subcommittee), otro para la selección de temas y reclutado de expertos (Topic Selection and Panel Recruitment Advisory Subcommittee) y finalmente otro para revisión final, difusión y evaluación de los resultados (Peer Review, Dissemination, and Outcomes Evaluation Advisory Subcommittee)

La preparación las guías individuales es realizada por un Panel de Desarrollo de Guías compuesto por expertos multidisciplinarios sobre el tema. El Panel de Desarrollo de la Guía sobre Fatiga siguió un proceso que integra las metodologías generales del CGMSMSD y del Consorcio para la Medicina de la Médula Espinal. La primera fase del proyecto fue el establecimiento de los parámetros de la guía. El ámbito para la guía fue establecido cuando el panel desarrolló un diagrama causa-efecto que permitió identificar la amplia lista de factores que pueden tener un impacto positivo o negativo sobre la condición fijada.

Esta técnica, tomada de la literatura sobre la mejora continua de la calidad, ayudó al Panel de Desarrollo a especificar el ámbito de cobertura de los cuidados para su inclusión en la guía. Seguidamente, se enmarcó el cuadro analítico especificando los resultados directos, subrogados o intermedios, tanto negativos como positivos, que eran de esperar. Con esta información, el Panel de Desarrollo de la guía sobre Fatiga construyó un proto-algoritmo del proceso de tratamiento que, según su experta opinión, obtendría un máximo de resultados positivos, minimizando los negativos.

La estrategia para la revisión bibliográfica fue seguidamente desarrollada y documentada por el Panel de Desarrollo de la Guía sobre Fatiga y por expertos en la revisión de la literatura médica, extracción y síntesis de los datos. Los artículos de investigación potencialmente relevantes fueron obtenidos por medio de búsquedas electrónicas, revisiones y referencias bibliográficas y recomendaciones de los expertos. Una vez identificados, estos artículos fueron organizados según su nivel de evidencia. Los niveles de evidencia y la fuerza de las recomendaciones utilizados en este proceso se listan en la tabla I. Todos los miembros del Panel estudiaron todos los artículos relevantes.

El proceso de redacción de la guía tuvo lugar cuando el panel de desarrollo de la guía sobre fatiga expandió el proto-algoritmo con sus anotaciones de soporte, todas ellas basadas en la literatura disponible. Este proceso necesitó de varias iteraciones entre el Panel de Desarrollo de la Guía de Fatiga y los estudiosos de la metodología del proceso. En la segunda fase del proceso de desarrollo los miembros del Panel identificaron los aspectos de los cuidados que habían recomendado sobre la base de su experiencia aunque no estuvieran soportados por una investigación empírica. Esta documentación de la opinión de los expertos del Panel de Desarrollo de la Guía sobre Fatiga fue el primer paso en el proceso de consenso entre expertos. El segundo paso fue la presentación de esta opinión en una conferencia de consenso que tuvo lugar en la Reunión Anual del Consortium of Multiple Sclerosis Centers en Calgary, Alberta, Canadá. En esta conferencia participaron un total de 152 especialistas en esclerosis múltiple. De estos, el 21% eran médicos, el 44% enfermeras, el 10% profesionales de la salud mental, 14% fisioterapeutas expertos en rehabilitación y el 11% otros profesionales. Solo las recomendaciones aprobadas por el 90% de los participantes fueron retenidas.

El último paso en el proceso de consenso consistió en la revisión del documento por los 22 miembros del Consejo de Esclerosis Múltiple para el Desarrollo de Guías de Práctica Clínicas y por hasta tres expertos adicionales de cada una de las organizaciones miembro. La aprobación de la guía fue llevada a cabo por cada organización del Consejo de Esclerosis Múltiple para el Desarrollo de Guías de Práctica Clínicas de acuerdo con su reglamentación. La difusión de la guía se llevará a cabo a través de las organizaciones miembro y de otras sociedades clave. La evaluación de la guía es responsabilidad del Consejo de Esclerosis Múltiple para el Desarrollo de Guías de Práctica Clínicas quién considerará su utilidad, impacto sobre los resultados clínicos y necesidad de su revisión cuando aparezca nueva información.